“Siamo madri e padri, nonni e zii, figli e amici, siamo famiglie con una storia già molto lunga alle spalle, ma come associazione è un onore e una grande emozione poter dire che la nostra storia comincia da qui.”
Milano, 20 novembre 2015
I soci costituenti di AISK Associazione Italiana Sindrome Kabuki.
L’associazione opera nel mondo del volontariato con l’obiettivo fondamentale di diffondere conoscenze e aggiornamenti sulla Sindrome Kabuki, offrire supporto alle famiglie e ai pazienti e raccogliere fondi per il finanziamento della ricerca scientifica.
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ARTICOLO IN EVIDENZA
Kabuki la maschera giapponese che dà il nome alla malattia.
Una maschera del teatro giapponese ha dato il nome a una sindrome rara che si presenta con tratti del viso molto speciali. Grandi occhi, orecchie prominenti, labbra sottili. La Kabuki.
